Geburtstag im Krankenhaus

Hallo ihr Lieben,
ja uns gibt es noch, leider haben mich äüßere Umstände “gezwungen” mich hier öffentlich sehr zurück zuziehen. Zeitweise hab ich sogar überlegt den Blog für eine Weile auf *privat* umzustellen.
Heute möchte ich aber dennoch ein Lebenszeichen von uns hier lassen, denn heute ist ein ganz besonderer Tag. Meine Zuckerpuppie hat Geburtstag und wir feiern diesen im Krankenhaus in München, wo wir nun auch schon wieder die 4. Woche verbringen.
Amélies Tumore sind leider wieder gewachsen und es hat sich ein neuer Herd in der Niere dazu gesellt. Wir haben jetzt mit einem neuen Medikament angefangen und ich hoffe, dass sie gut darauf anspricht.
Phasenweise ging es hier auch gar nicht gut, so dass ich am überlegen war ins Kinderhospiz umzusiedeln, doch ich glaube hier sind wir ganz gut aufgehoben. Nach einem intensiven klärenden Gespräch läuft hier wieder alles bestens und sie sind sehr bemüht um die Püppie.
Ich selber fühle mich nur noch wie ferngesteuert, würde am liebsten gleich nach Hause fahren, aber dafür ist meine Süße noch nicht fit genug und sie geht nun mal vor-ganz klar.
Allerdings werden wir uns im Anschluss eine Auszeit im Kinderhospiz Mitteldeutschland nehmen-ich glaube, das haben wir alle bitter nötig…
Soviel nach langer Zeit mal wieder von uns.

Es grüßt Euch herzlich aus München
Eure Mama Seelentor

Nicht in meiner Mitte…

Hallo ihr Lieben, ich habe euch nicht vergessen, wollte auch schon längst wieder etwas geschrieben haben, aber unser letzter Krankenhausaufenthalt im Jänner hat mich einfach total geschlaucht…so viel anders, so viel neues und so viele Hoffnungen die nicht erfüllt worden sind. Es waren letztendlich fast 4 Wochen die wir in München waren, aber wir müssen erstmal wieder in den Alltag zurück finden. Ich melde mich, sobald ich wieder den Kopf frei habe und wieder etwas mehr in meiner Mitte angekommen bin…

es grüßt Euch herzlichst, Eure Mama Seelentor

Es ist für uns eine Zeit angekommen…

..die bringt uns eine große Freud…

in diesem Sinne wünschen wir euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch in das neue Jahr 2012.
Wir werden diese Zeit im Kinderhospiz im Allgäu verbringen – ganz anders als die letzten Jahre, aber ich hoffe doch genauso schön. Es werden viele liebe Familien da sein und auch wenn unser Umfeld es gar nicht verstehen kann, werden wir diese Zeit nutzen, um Kraft zu tanken für unseren Krankenhausaufenthalt im Jänner.
Meine liebe Löwenmama, das ist ganz speziell für Dich…wir werden uns auf alle Fälle sehen und ganz fest in den Arm nehmen. Ich denke sehr viel an euch und würde gerne mit Dir zum Grab vom kleinen Löwen gehen und dort für ihn ein Lichtlein anzünden. Sobald wir unten angekommen sind melde ich mich bei Dir.

Es grüßt euch ganz weihnachtlich
Eure Mama Seelentor

09.Jänner 2012

am Freitag war es endlich so weit…
Nach endlos erscheinenden Telefonaten und gefühlten 100 “Griàs Gōd”, hatten wir endlich unseren Termin für die stationäre Aufnahme im Haunerschen Kinderspital. Ursprünglich war die sogar für den 21.12. geplant, aber he mal ehrlich, wer möchte denn schon freiwillig über Weihnachten im Krankenhaus liegen – zumal über die Feiertage eh nicht viel passiert.
So wie ich die Sekretärin der einen Ärztin verstanden habe, ist auch definitiv geplant, dass Amélie das andere Medikament eindosiert bekommt *hurra*. Ist schon irre, wie man sich über sowas freuen kann, aber der Blickwinkel ändert sich einfach mit so einer Maus an der Hand.
Ihr geht es im Moment auch gar nicht gut, sie hat immer mehr Beschwerden mit der Atmung und dem schlucken ihrer eigenen Spucke. Es wird jetzt echt Zeit, dass was passiert.
Morgen steht mal wieder der Kinderarzt an. Klingt ganz danach als hätte die Püppie noch ‘ne Lungenentzündung obendrauf bekommen. Macht aber wenig Sinn, jetzt zu einem Notdienst zu gehen…das behalte ich mir vor, falls das Fieber weiter steigen sollte….wobei es dann besser wäre gleich in die Kinderklinik zu fahren, denn die kennen sie wenigstens.
Tja, Kindergarteneingewöhnung adé….wieso haben wir überhaupt schon damit angefangen….? Die Kids werden Montag traurig sein, wenn Amélie schon wieder nicht kommen kann, aber sowas ist eben leider nicht kalkulierbar.
Jetzt freue ich mich erstmal auf unsere Auszeit im Allgäu. Da heißt es nochmal Kraft tanken und mit netten Menschen Weihnachten und Silvester genießen, damit wir am 9.Jänner 2012 gut gestärkt nach München fahren können.

In diesem Sinne, wünsche ich euch allen einen besinnlichen 3. Advent
Eure Mama Seelentor

der Schutzengel

ich hab mich die letzte Zeit hier etwas rar gemacht, das tut mir irgendwie leid für euch, die ihr hier immer unsere Geschichte mitverfolgt.
Es waren aber so viele traurige Dinge um uns passiert, dass ich nicht die Muse hatte hier zu schreiben. Ich musste erstmal wieder ein Stück zu mir selber finden, um dass was um uns herum passierte, zu verarbeiten.
Am meisten hat mich der Tod von Amélies Freundin Belana aus der Bahn geworfen. Mich traf diese Nachricht völlig unvorbereitet und als es wenige Wochen später Amélie plötzlich so schlecht ging, bekam ich eine große Panik, was ist wenn sie ihrer Freundin zu den Sternenkindern folgen möchte?
Ihr ging es nicht wirklich körperlich in dem Sinn schlecht, aber sie war oft ganz abwesend, ganz lethargisch und weder Lara noch ich durften sie auch nur für einen Augenblick zu lange alleine lassen. Sie hat unsere Nähe gesucht und wollte gehalten sein, viel mehr, als es für sie sonst üblich ist und andere kamen fast gar nimmer an sie ran… Ja und dann war da noch dieser kraftlose Blick, der zu sagen schien „ich habe keine Energie mehr zu kämpfen…“ Ich war am Ende, denn was sollte ich machen….zum Kinderarzt gehen? Was sollte ich ihm sagen? Die Situation war ganz merkwürdig…
Vera, unsere liebe Fee aus dem ambulanten Hospizdienst, war in dieser Zeit auch bei uns und hatte ganz unabhängig davon das ich ihr was erzählte, den gleichen Gedanken, wie sie mir später erzählte….es war eine grausame Zeit, da sie auch wieder so hoch fieberte und wir nach wie vor nicht wissen woher dieses Fieber kommt. Unser Kinderarzt war ratlos und konnte meine Ängste verstehen. Hinzu kam, dass es immer mehr Probleme mit der Beatmung nachts gab und es keine Maske mehr zu geben scheint, um Amélie nachts, das Atmen zu erleichtern. Sie hat lauter Blessuren in ihrem Gesichtchen gehabt von irgendwelchen Abdrücken, schlecht sitzender Masken
Ich habe dann Kontakt zu unserer Familientherapeutin vom ambulanten Hospizdienst aufgenommen und Lena war innerhalb von 2 Tagen bei uns. Lange haben wir uns über diese Situation unterhalten, haben einen Notfallplan aufgestellt, wen ruft man am besten zu erst an, mit wem lohnt es sich schon jetzt mal Kontakt aufzunehmen. Sie konnte mir viele Ängste nehmen, was mit meiner Püppie passiert, wenn sie wirklich ihre letzte Reise antritt, um ihren Freunden ins Sternenkinderland zu folgen.
in dieser Zeit wurde mir wieder sehr bewusst, dass doch jeder Tag mit ihr ein Geschenk ist…
Als ich in der Zeit auf der Suche nach einem bestimmten Lied war, bin ich auf Pascals Homepage gelandet. Er ist leider auch schon ein Sternenkind und seine Eltern haben eine wunderschöne Hompage für ihn im Netz stehen. Ich habe dort einen so schönen Text gefunden, der so stimmig war, dass ich ihn für Amélie auch hier rein setzen wollte.
Ich hab die Eltern von Pascal angeschrieben, denn einfach verwenden wollte ich ihn auch nicht, aber sie haben mir die Erlaubnis gegeben. Danke liebe Yvonne und lieber Marco..

Wenn ich wüsste…
Wenn ich wüsste, dass es das letzte Mal ist, dass ich Dich einschlafen sehe, würde ich Dich besser zudecken, und zu Gott beten, er möge Deine Seele schützen. Wenn ich wüsste, dass es das letzte Mal ist, dass ich Dich zur Tür raus gehen sehe, würde ich Dich umarmen und küssen und Dich für einen weiteren Kuss zurückrufen. Wenn ich wüsste, dass es das letzte Mal ist, dass ich Deine Stimme höre ich würde jede Geste und jedes Wort auf Video aufzeichnen, damit ich sie Tag für Tag wiedersehen könnte. Wenn ich wüsste, dass es das letzte Mal ist, dass ich einen Moment innehalten kann, um zu sagen “Ich beschütze Dich” anstatt davon auszugehen, dass Du weisst, dass ich Dich beschütze. Wenn ich wüsste, dass es das letzte Mal ist, dass ich da sein kann, um den Tag mit Dir zu teilen, weil ich sicher bin, dass es noch manchen Tag geben wird, sodass ich diesen einen verstreichen lassen kann. Es gibt sicherlich immer ein “morgen” um ein “Versehen/Irrtum” zu begehen und wir erhalten immer eine 2. Chance um einfach alles in Ordnung zubringen. Es wird immer einen anderen Tag geben, um zu sagen “ich liebe Dich”. und es gibt sicher eine weitere Chance um zu sagen: “Kann ich etwas für Dich tun?” Aber nur für den Fall, dass ich falsch liegen sollte und es bleibt nur der heutige Tag möchte ich Dir sagen, wie sehr ich Dich liebe!!! Dein Schutzengel.

Mama, was ist die Seele?

das fragte mich meine Große, als wir uns im Auto die CD von Franny’s Weg anhörten.
Ja die Seele, was ist sie, wie beschreibt man sie? Kann man das überhaupt? Woher kommt sie und geht sie nach dem Tod eines Menschen wirklich in den Himmel?
Ich hab es versucht ihr so zu beschreiben, dass die Seele das ausmacht was wir sind, unsere Persönlichkeit, aber reicht das allein aus? Ist da nicht noch viel mehr dahinter?
Sie hat im Moment unwahrscheinliche Angst, dass auch Puppie bald nicht mehr bei uns sein wird, obwohl ich ihren Zustand derzeit als stabil bezeichnen würde.
Allerdings haben sich in der letzten Zeit so viele kleine Seelen aus unserem Freundes- und Bekanntenkreis auf die große Reise begeben, dass man unweigerlich darüber anfängt nachzudenken, vor allem bei der Thematik die bei uns zur Entscheidung im Raum steht.
Am schlimmsten hat mich getroffen, dass auch Amélies Freundin Belana still davongeflogen ist. Belana kleine Maus, wir vermissen Dich und hoffen, dass es Dir da wo Du jetzt bist besser geht!

Nachdenkliche Grüße lässt Euch
Mama Seelentor hier

Leben – gleich immer auch lebenswert?

Puppie ist ja in einer Studie mit aufgenommen unter der sie ein Medikament erhält, welches das Tumorwachstum aufhalten soll. Die Nebenwirkungen dessen, sind aber echt extrem und ich bin an sich niemand der die Beipackzettel unbedingt liest, es aber in einem völlig anderen Zusammenhang irgendwann einmal eben doch getan hat…und da unser Lebensmotto “einfach kann jeder” zu sein scheint, nimmt Puppie logischer Weise auch hier alles erdenkliche mit, was man auf dem Ding so lesen kann.

Ich kann gar nicht sagen aus welchem Zusammenhang heraus im Hospiz das Gespräch darauf kam, aber die Pflegekraft die gestern für Puppie zuständig war fing irgendwann an, dass Amélie, seit sie mit diesem Medi aus anderen gesundheitlichen Gründen pausiert, vom Wesen her ganz anders wäre und sie froh sei, die Maus auch mal so kennenlernen zu dürfen. Sie sei völlig ausgeglichen, ruhe in ihrer Mitte und würde viel mehr lachen.
Mit zwei Elternpaaren und dem Nachtdienst vertiefte sich letztendlich das Gespräch noch und im Moment stehe ich ganz ehrlich an einem Punkt wo ich mich frage, unter welchen Bedingungen ich diese Therapie fortsetzen soll…denn wenn wir jetzt aufhören ist es definitiv so, dass die Tumore wieder anfangen werden zu wachsen. Im Gegensatz dazu schaut es aber so aus, dass die Maus unter der Therapie deutlich lethargischer und aggressiver sein würde, die Fortschritte die sie momentan macht, würden wieder stagnieren und der Allgemeinzustand würde heftig leiden.
Im Moment geht es ihr echt gut, sie hat so eine Freude am Leben und ist ein wahrer Sonnenschein, aber wenn man ihr jetzt wieder anfängt das Medikament zu spritzen wäre es, als würde man einen Schalter umlegen…doch für welchen Preis?
Letztendlich können wir die Therapie eh bis maximal nächsten Mai fortführen, dann würde sowieso aufgehört, da einfach nicht bekannt ist, welche Folgen unter einer Langzeittherapie für andere Organe entstehen würden…Da frage ich mich, ist es das wert, ist dadurch ihr Leben lebenswerter? Nur für ein paar Monate länger sie jetzt so zu quälen und ihr die Lebensfreude zu nehmen, weil man vielleicht nicht loslassen kann?
Ich bin so hin und her gerissen, weil ich mein Mädchen nicht hergeben mag, aber ich möchte auch nicht das ich sie deswegen quälen muss.
Nächste Woche kommt eine tolle Ärztin hier zu uns ins Hospiz, die sich auch extra für uns Zeit nimmt, um u.a. die anderen Baustellen mit der Pylorusinsuffizienz mit mir zu bequatschen. Sie werde ich aus ärztlicher Sicht nach ihrer Meinung fragen, weil ich ihr zu 100% vertrauen kann. Eines möchte ich nämlich auf gar keinen Fall – mir irgendwann selbst den Vorwurf machen zu müssen, nicht doch alles getan oder sie eben unnötiger Weise gequält zu haben…bin deswegen im Moment ziemlich neben der Spur.

Nachdenkliche Grüße aus dem Allgäu schickt Euch Mama Seelentor